C A R E G I V E R

È un termine anglosassone che tradotto in italiano significa colui che si prende cura e che nell’uso comune, indica una persona che si prende cura di un’altra persona.

Inizialmente, tale figura era riferita esclusivamente all’assistenza, in tempo pieno o parziale, di un’altra persona. Nel tempo, ha assunto sempre più compiti e riconoscimenti, passando da attività attinenti specificamente alla cura della persona ad altre attività per sopperire ai bisogni di tipo fisico, somministrazioni di pasti, di farmaci, e attività che possono stimolare l’assistito sotto l’affetto emotivo e renderlo più attivo nel corso della giornata.
Il soggetto destinatario delle cure può essere chi non è in grado di provvedere a se stesso in maniera autonoma, persone con disabilità fisiche o psichiche, persone anziane con malattie invalidanti, cronico –  degenerative e malattie oncologiche.

Se volessimo indicare le caratteristiche che contraddistingue il caregiver e che coinvolge l’intera sua attività, potremmo indicarle nell’aggettivazione di “resilienza” che, psicologicamente, è la capacità di affrontare e superare qualsiasi evento traumatico e periodo di difficoltà, trasmettendo all’assistito quella forza che spesso neanche loro sanno di avere.
Possiamo distinguere, due tipi di caregiver:
– Informale / Familiare
– Formale

Quando si parla di caregiver informale/formale, si fa riferimento a una persona che, in ambito familiare, si occupa, a tempo piano o parziale, della cura e dell’assistenza di un malato oppure ad una persona, senza riconoscimenti istituzionali, che viene assunta privatamente dalla famiglia per accudire il malato, cioè il cosidetto “badante”.
Invece, quando si parla di caregiver formale, si fa riferimento ad un professionista, psicologo, educatore, che opera in specifiche strutture ospedaliere, case di cure ecc..

Per dare un esempio dei compiti e dell’idea di caregiver, si riporta di seguito la storia di Maria.

“Si parla di caregiver quando si parla di Marisa, la mamma di Luca. Luca è nato con una PCI (paralisi celebrale infantile) che lo costringe su una sedia a rotelle a ha intaccato sensibilmente tutte le aree del suo sviluppo. Adesso ha 38 anni e Marisa non ha mai smesso di prendersi cura di lui, nemmeno per un giorno. Ha cercato di offrirgli la migliore qualità della vita possibile, ha imparato a fare tantissime cose, ha riprogrammato la sua vita e i suoi progetti. E se è vero che, come diceva Danilo Dolci, “”ciascuno cresce solo se sognato””, allora, grazie a Marisa, Luca vive una vita felice”.

Nonostante le sue molteplici attività e la sua importante rilevanza sociale, il caregiver non è ancora una figura professionalmente riconosciuta e protetta nel nostro ordinamento giuridico.

Da un punto di vista legislativo in Italia non esiste una legge che tuteli questa preziosissima figura. La legge 104/92, che disciplina il congedo familiare, non è sufficiente e, eccezion fatta per qualche regione che si sta muovendo autonomamente, un disegno di legge in merito è attualmente fermo in Senato. Necessitando di assistenza continua, una persona sceglie di non lavorare e occuparsi a “a tempo pieno” del proprio caro anche perché, economicamente, sarebbe in difficoltà a coprire le spese per un professionista . Alcuni riferimenti normativi si rilevanoapunto in alcune regioni (Emilia, Campania e Sicilia) che  si sono mosse autonomamente e nella legge 104/92 che è la legge quadro regionale che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità e riconosce i lavoratori che assistono i familiari con gravi disabilità, un certo numero di permessi dal lavoro (art. 3 comma 3 legge 104/92), ma che appunto, non è sufficente!

A seconda della sensibilità dei singoli territori ci sono più o meno iniziative e possibilità, le regioni possono influire su questo, fra le più attive ricordiamo l’Emilia Romagna e la Lombardia.
La principale problematica che affligge questa categoria viene definita “burden caregiver”: il “peso dell’assistenza”. Spesso il caregiver è vittima di malessere psico-fisico, stress e depressione, sente su di sè tutte le responsabilità economiche e affettive e non ha figure di supporto a cui rivolgersi. Ciò può ripercuotersi su una o più persone che si occupano del malato.
Per i caregiver di malati affetti da malattia di Alzheimer e demenze correlate è stato elaborato un test di valutazione del grado di stress: CBI (Caregiver Burden Inventory). Al caregiver è richiesto di rispondere barrando la casella che più si avvicina alla sua condizione, il test è composto di 24 items e suddiviso in cinque sezioni.
A richiamare l’attenzione sui caregiver  sono, più che altro, associazioni di volontariato, spesso costituite proprio dai familiari degli assistiti che sono i più consapevoli dei sacrifici che tali compiti comportano, maggiormente se non sono  adeguatamente supportati.
Al riguardo, mi piace citare l’organizzazione “COFACE”, fondata nel 1958, che tra le varie finalità istitutive, comprende il benessere delle persone con disabilità e di chi le assiste.
La sua attività ha ottenuto una risonanza europea, grazie alle cinquanta organizzazioni aderenti e provenienti dagli Stati membri. Nel 2007, ha proposto in particolare, la creazione della “Carta Europea del familiare caregiver”.

Il caregiver deve mostrarsi quindi sempre disponibile e pronto a rispondere in modo adeguato alle richieste del bambino, deve incoraggiare ed intervenire ove necessario. Il bambino deve avere questa “base sicura” in cui sentirsi rassicurato, confortato sia sul piano fisico, ma soprattutto sul piano emozionale e psicologico. Il caregiver rappresenta quindi una sorta di protezione dai pericoli esterni per il bambino, il quale potrà esplorare l’ambiente circostante con tranquillità perché sa di essere in qualche modo protetto dalla vicinanza della madre. Da qui l’importanza della Teoria dell’attaccamento del suddetto Bowlby, secondo la quale infatti i primi legami con le figure genitoriale (caregiver) siano dei pattern (o modelli di comportamento relazionale) che influenzeranno e condizioneranno il modo di approcciarsi con gli altri.
Va inoltre considerata, la nostra categoria, che come educatori competenti nel ramo, viene spesso dimenticata e sottovalutata, mentre potrebbe essere chiamata a svolgere ruoli di caregiver, prendendosi cura del prossimo, anche se ciò dovesse portare a trascurare noi stessi.

L’articolo è un lavoro di riflessione, che è stato realizzato dai tirocinanti di Roma Tre, futuri educatori professionali e pedagogisti che stanno svolgendo il tirocinio formativo presso il nostro studio.
Flavia Orlandi , Vincenzo Montalbano, Benedetta Del Bigo, Valentina Proietti, Cristina Polidori, Sara Cerroni, Maria Claudia Manno, Giulia Belli, Giulia Pagliaroli.

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